Åh, sommer. Dovne dage, lune nætter tilbragt omkring lejrbålet og ferier brugt på at vandre fra hav til skinnende hav. Bare for sjov! Når du er autismemor, kan de magiske sommerøjeblikke føles mere som mareridt - eller i det mindste kræve den samme mængde planlægning som en fuldgyldig militærkampagne.
Mere: Hvad jeg håber, mine børn med autisme ved om mine forældrevalg
Misforstå mig ikke. Der er masser af godt ved at være autismemor. På spektret er mine to børn lige så fantastiske og unikke som alle andre børn, og du vil ikke finde mig grædende over deres forskelligheder (det meste af tiden). Men sandheden er, at det at være forældre til et autistisk barn ikke minder meget om at være forældre til et neuro-typisk barn, og det kan tage sin vejafgift på de bedste af os. Derfor er det vigtigt at tackle sommerferien fra et realistisk perspektiv i stedet for at forsøge at passe ind i mængden.
Du vil nok ikke dase din sommer ved poolen, men med lidt ekstra planlægning vil du stadig være i stand til at skabe din egen slags magiske sommerminder.
Dovne dage er ikke en ting
Min yndlingsdel af sommerferien er dovne dage uden en eneste plan i verden. I en perfekt verden ville jeg sove i, nyde en langsom morgen, mens børnene legede, og så tog vi alle sammen på et spontant eventyr. Virkeligheden er, at min datter, ligesom de fleste autistiske børn, trives med struktur og har brug for at vide præcis, hvad der skal ske i løbet af dagen. Det betyder, at vores sommerferie skal planlægges lige så grundigt som hendes skoledag. Suk.
For at holde tingene overskuelige, men stadig sjove, deler en autismemor, jeg kender, sommeren op i temauger, og planlægger aktiviteter og begivenheder omkring hvert tema. Visuelle skemaer er også en nødvendig del af hver dag, også på sommerferien (og især når vi tager på ferie!). At sørge for strukturerede aktiviteter til vores børn kan reducere deres stress og hjælpe os alle med at få mere ud af vores sommerferie.
Terapi holder ikke pauser
De fleste mødre ser frem til pausen fra skoleåret. Når du er en autismemor, slutter det grin aldrig. Der er en tilsyneladende endeløs omgang terapier, lige fra OT til ABA, og ingen af dem holder pause til sommeren.
Om noget er sommeren mere hektisk end skoleåret, fordi vi skal passe ind i alle disse terapier omkring de hukommelsesopbyggende øjeblikke, vi er sikre på, at vi skal give vores børn. Held og lykke med at finde energien til at have en lejrtur i baghaven efter en lang uge med pendling af dit barn fra terapi til terapi! Den gode nyhed er, at vores børn ofte er meget mindre interesserede i nye eventyr, end vi er, og de har ikke noget imod at tage det roligt efter en lang dag med terapier.
Der er STADIG skolemad at pakke
Jeg vil indrømme, at mit had til at pakke skolemadpakker er urimeligt. Det tager mig kun et par minutter hver morgen, og det er virkelig ikke SÅ slemt, men alligevel kan jeg ikke ryste min overdrevne modvilje mod de gudsforladte madpakker. Da skoleåret var ved at være slut, trøstede jeg mig selv med, at sommerferien i det mindste ville sætte en stopper for alle de madpakker, der skulle pakkes, men jeg tog fejl. Min datter deltager i en sommer ABA-terapilejr, der varer fra kl. 9.00 til 15.00. hele sommeren, og du gættede rigtigt: Jeg skal STADIG have en skolemadpakke med. Det er en fjollet ting, men det er bare en anden måde, hvorpå autismemødre bare ikke får en pause.
Mere: At fejre mine tvillingers fødselsdage er ekstra udfordrende, fordi man har autisme
Det koster en formue at give vores børn den omsorg, de har brug for
Jeg sværger til min datters behandlinger, og hun elsker at gå til dem, men de er ikke billige. Derudover kan mange autismemødre ikke sende deres børn til nogen gammel sommerlejr; de har brug for sommerbørnepasning med særlige behov for deres børn, så de kan arbejde, og alle disse specialiserede terapier og lejre kommer til en præmie.
Så meget som vi måske ønsker at tage vores børn med til eksotiske destinationer eller endda til søen for en lang weekend, kan de penge, vi bruger på specialiseret pleje og terapier, efterlade os med intet tilbage at bruge på sommersjov.
Sommersjov er ikke så sjovt
De fleste børn elsker at gå i vandland eller legepladser, men for autistiske børn kan disse steder udløse sensorisk overbelastning. Varme, støj og menneskemængder er autismetrifectaen, og det kan få autismemødre til at kæmpe for at fylde endeløse sommerdage. Der er få steder, der appellerer til børn, der ikke bliver overfyldte i løbet af sommeren, så autismemødre oplever ofte, at de bruger mere tid derhjemme (selvom de egentlig hellere vil være ude og rejse).
Dette er endnu mere udfordrende, når vi også har neuro-typiske børn. At balancere behovene hos børn, der tigger om at gå til søen eller plaskeparken, er altid en udfordring, når de samme steder, de elsker, skaber angst og frygt hos vores autistiske børn. Der er ikke noget rigtigt eller forkert svar, men det er let at føle, at vi ikke opfylder nogens behov i løbet af sommeren.
At tage på tur er som en rigtig dårlig tur til tandlægen
Jeg har altid elsket at rejse. Men for min datter er det ekstremt angstfremkaldende at tage på tur, selvom det kun er for et par dage. Hun er afhængig af sin kat for komfort og fortroligheden af vores hjem for stabilitet, og at være væk fra dem i enhver periode er dybt oprørende for hende. Uanset hvor meget vi taler gennem detaljerne om turen i forvejen, er der ingen forudsigelse om, hvordan det vil gå. Vi har haft frygtelige nedsmeltninger på fly og perfekte flyvninger, men den konstante i vores rejseoplevelser har været manglen på konsistens.
Gennem årene har jeg lært at planlægge det bedste, jeg kan, og bare ride på bølgen af, hvad der end sker. Min datter kan have nedsmeltninger på offentlige steder, og folk kan være store idioter om det, men hun nyder at rejse, når hun har vænnet sig til en ny destination. Hun har al mulig ret til at tage til Disneyland eller Hawaii, og resten af verden kan bare suge det op og håndtere en nedsmeltning en gang imellem. En del af det at være autismemor er at lære at acceptere det, du ikke kan ændre og give slip på enhver skyld eller forlegenhed over det.
Der er ingen pause for os
At være sammen med vores børn nonstop kan efterlade autismemødre for enden af vores reb. Parkdatoer kræver, at vi er i højeste alarmberedskab, hvis vores børn pludselig går i stå, rejser kan udløse en nedsmeltning når som helst, og selv en afslappet baggårdsgrill kan blive sur på et øjeblik, når vores børn når deres grænser. Selv vores tid væk fra vores børn bliver ofte brugt på at sidde i et terapiventeværelse uden at passe på os selv. Intet af dette betyder, at vi elsker vores børn mindre, men det lægger op til, hvad der nogle gange føles som en overvældende mængde stress.
Det er vigtigt at finde måder at passe på os selv hen over sommeren, og ikke kun vores børn. Det er lettere sagt end gjort, når der er få pauser at finde, men hvis vi ikke prioriterer os selv, kan vi ikke være de mødre, vores børn har brug for, at vi skal være - eller de kvinder, vi gerne vil være. At være autismemor er en stor del af vores liv, men det er vigtigt heller ikke at lade hele vores identitet blive optaget af vores forældreskab.
Mest af alt skal autismemødre huske, at det ofte er en hård vej, men vi er i dette sammen. Find din støttegruppe og del dine oplevelser med mødre, der får det. Bare glem ikke vinen.
Inden du går, tjek ud
Billede: Imgur/SheKnows
Dette indlæg dukkede oprindeligt op på BlogHer .
Jody Allard er en forfatter og mor bor i Seattle. Hendes arbejde er dukket op online i The Guardian , Washington Post , Tid og Skræmmende mor , blandt andre.